ملودی خاکباز، شهروندخبرنگار، شیراز
سرطان تجربه مشترک این هشت زن است. همهشان حداقل یک بار با سرطان پستان کشتیکج گرفتهاند و پیروز شدهاند. برخیشان چند بار انواع سرطان را شکست دادهاند و برخی هنوز کفشهای آهنیشان را از پا نکندهاند و از میدان بیرون نیامدهاند، یا در حال دست و پنجه نرم کردن با شیمیدرمانی و تزریق دارو هستند و یا دوره نقاهت بعد از جراحی و... را میگذرانند.
از طریق شبکههای مجازی همدیگر را پیدا کردهاند و وقتی از تجربیات، دردها و دغدغههای مشترکشان حرف میزنند، به این نتیجه میرسند که دست در دست هم دهند و «پویش هشت زن» را راهاندازی کنند؛ پویشی برای اطلاعرسانی درباره سرطان و کمک به آنهایی که با این بیماری دست و پنجه نرم میکنند.
ایران وایر این گزارش را که اولین بار دو ماه پیش منتشر شده است، امروز به مناسبت چهارم فوریه که روز جهانی اطلاعرسانی و آگاهی بخشی درباره سرطان نامگذاری شده، بازنشر میکند.
***
«مریم»، «آزاده»، «لیندا»، «ندا»، «مانلی»، «یلدا» و دو دوست دیگر که دوست ندارند نامشان در این گزارش ذکر شود، همگی از مبتلایان به بیماری سرطان پستان (سینه) هستند. آنها در شبکههای مجازی تجربیاتشان از این بیماری را به اشتراک میگذارند و همین شبکههای مجازی باعث شدهاند یکدیگر را پیدا کنند. «مریم حاتمی»، یکی از اعضای این پویش، میگوید: «ما در واقع کم کم همدیگر را از طریق همین شبکههای اجتماعی پیدا کردیم و دیدیم که چهقدر شخصیتهایمان در عین تفاوت به هم نزدیک است.»
وقتی درباره دغدغههای مشترک صحبت میکنند، تصمیم میگیرند ابتدا یک گروه واتساپی برای خودشان بسازند و درباره جزئیات پویش هشت زن به توافق برسند.
پویش هشت زن برای آگاهیرسانی درباره سرطان از سه سال پیش با حضور هشت زن جوان درگیر سرطان سینه که در ایران، آلمان و آمریکا زندگی میکنند، آغاز شده است. مریم حاتمی، یکی از اعضای این پویش، میگوید: «هدف ما آسان کردن دسترسی به اخبار و اطلاعات درست راجع به سرطان سینه در شبکههای اجتماعی بود. تجربههای خودمان نشان میداد که به خصوص اوایل تشخیص سرطان سینه، فرد بیمار بسیار گیج و شوکه است و علاوه بر این که حقش است به اطلاعات درست دسترسی داشته باشد، همین اطلاعات به او کمک خواهد کرد که مسیر درمان برایش کمی روشنتر به نظر بیاید. ما سعی کردیم با توجه به مشکلات بزرگتر و ملموستر یک سری مجموعه لایو و استوری و پست کار کنیم که در آن به جزئیات قابل توجهی راجع به اهمیت خودآزمایی، نوع برخورد اطرافیان با بیمار، خواستههای بیمار، اهمیت برخورد دلسوزانه و حرفهای تیم پزشکی، اهمیت دسترسی به خدمات پشتیبانی و روحی روانی در حین و بعد از درمان و... بپردازیم.»
اوایل کار بخش زیادی از وقت آنها صرف گفتوگوهای خصوصی با بیماران یا خانوادههایشان در چت میشود: «اما کم کم همه اینها تبدیل به برنامههای لایو مرتب هفتگی شد که در آنها به سوالات پرتکرار پاسخ میدادیم.» او البته تاکید میکند که سوالات درباره درمان تخصصی و داروهای مخصوص را پاسخ نمیدهند: «چون دایره علم و آگاهی ما تخصصی نیست.»
مریم متولد ۱۳۶۳ است و در آمریکا زندگی میکند. او پنج سال است که با سرطان پستان درگیر است. درست وقتی سیویک ساله بوده است، متوجه میشود یک توده در پستانش جا خوش کرده است. او از همان ماههای اول بیماری، وقتی تمام برنامهریزیهایی را که در ذهن داشت تحت تاثیر بیماری قرار گرفت، در شبکههای اجتماعی از خودش و بیماریاش حرف زد و تا توانست اطلاعرسانی کرد. پروسه درمان، چکاپ، عوارض، تغییراتی که بیماری در روح و جسم افراد مبتلا ایجاد میکند و تاثیرات آن در زندگی فردی و اجتماعی، بخشهایی از چیزهایی است که مریم درباره سرطان با مخاطبانش به اشتراک گذاشته است. او درباره پیوستن به پویش هشت زن میگوید: «سعی کردم این بدبیاری را به یک چیز حتی کمی مثبتتر تغییر دهم.»
در ماههای اخیر پویش هشت زن کار جدیدی را آغاز کرده است.
مریم حاتمی میگوید: «اخیرا و در پی افزایش تقاضای مخاطبانمان، ما تصمیم گرفتیم یک بخش هر چند کوچک به کارمان اضافه کنیم و برای بیمارهای نیازمندی که به دلیل فقر مالی درمان را متوقف میکنند و به وسیله بچههای ایران شناسایی میشوند، پول جمع کنیم تا بتوانیم حداقل بخش کوچکی از هزینه درمان بعضی بیمارها را فراهم کنیم...»
«آزاده عفیفی» یکی دیگر از از اعضای پویش هشت زن است. او در سال ۱۹۷۹ (۱۳۵۸) در آلابامای آمریکا به دنیا آمده است. یازده ساله بوده است که همراه خانواده به ایران برمیگردد و تا ۲۱ سالگی ساکن شیراز بوده است، اما بعد برای ادامه تحصیل به آمریکا برمیگردد و ساکن سانفرانسیسکو میشود: «در سن ۳۷ سالگی به سرطان پستان انویسیم داکتال کارسینوما مبتلا شدم. روند درمانم هم جراحی، شیمیدرمانی و پرتودرمانی و هورمونتراپی بود. در حال حاضر هم در remission -مرحله فروکش کردن بیماری- هستم.» او میگوید پویش هشت زن را برای بالا بردن سطح آگاهی خانمها نسبت به بدن و مخصوصا پستانها راه انداختیم.
«مانلی خشکباری» یکی دیگر از هشت زنی است که برای بالا بردن سطح آگاهی درباره سرطان سینه و کمک به مبتلایان و همراهانشان تلاش میکند. او متولد ۱۳۵۶ است. روانشناسی و زبان و ادبیات انگلیسی خوانده است و از سال ۱۳۸۴ مدرس مهارتهای زندگی بوده است. او از تخصصش برای کمک به مبتلایان به سرطان و خانوادههایشان استفاده میکند: «آوریل ۲۰۱۷ متوجه شدم که مبتلا به سرطان سینه متاستاتیکم (لنف و استخوان) و از همان سال در حال درمان هستم. سال ۲۰۱۸ در پی آشنایی با آزاده عفیفی، به گروه هشت زن دعوت شدم و در کنار بقیه دوستانم، با توجه به تجربه و تخصصی که دارم سعی در بالا بردن سطح آگاهی افراد اعم از مبتلا یا همراه در بخش مربوط به روان و ارتباطات آنها با هم دارم.»
«یلدا نیکفطرت» دیگر همراه پویش هشت زن است، متولد ۱۳۶۵ که در سن سیویک سالگی متوجه میشود به سرطان سینه مبتلا است: «سال ۱۳۹۶ متوجه شدم درگیر سرطان سینه از نوع تومورم سهگانه منفی هستم. شیمیدرمانی، جراحی و پرتودرمانی را طی کردم. سال ۱۳۹۷ درمان من تمام شد و الآن دو سال است که تحت نظر پزشک هستم و به طور ماهیانه چکاپ انجام میدهم.» او درباره پویش هشت زن میگوید: «این گروه را چند سال است با هدف بالا بردن درباره سرطان پستان و فرهنگ مواجهه با آن به راه انداختیم...»
«ندا خواجهئیان»، دیگر عضو این گروه هشت نفره، متولد ۱۳۶۲ است و در ۳۴ سالگی متوجه میشود به سرطان پستان مبتلا شده است: «در سن ۳۴ سالگی مبتلا به سرطان پستان "داکتال کارسینوما تریپل پازتیو" شدم. درمان اولیه را با شیوه "نئوادجووانت" شروع کردم و بعد از یک سال و نیم با متاستاز استخوان روبهرو شدم، که هنوز در حال درمان هستم. درمانهایی که در شرایط فعلی دارم شامل کموتراپی، تارگتتراپی و هورموندرمانی است.» او در رشته حقوق بینالملل تحصیل کرده و تا قبل از بیماری در زمینه جهانگردی و توریسم شاغل بوده است، اما حالا تجربیاتش درباره سرطان و شرایط درمان خودش را در صفحه اینستاگرامش به اشتراک میگذارد: «تجربیاتم را به شرط آگاهیرسانی در حیطه سرطان پستان به اشتراک میگذارم.» ندا درباره پویش هشت زن میگوید: «گروه هشت زن را برای ارتقای سطح آگاهی و حفظ کردن کیفیت زندگی در رویارویی با سرطان راهاندازی کردیم.»
«لیندا برنجی» یکی دیگر از اعضای این پویش است؛ زنی ۴۵ ساله که چهار بار سرطان را تجربه کرده است، درست از وقتی ۳۲ ساله بوده است. او پیشتر در یک مصاحبه مفصل با «ایرانوایر» آنچه را در این مدت بر او گذشته، شرح داده است. لیندا ادبیات خوانده است و سالهاست درباره سرطان و زندگی با سرطان در صفحه اینستاگرامش مینویسد. او درباره کار جدید پویش هشت زن متنی نوشته است: «واژهها بار شگفتانگیزی دارند. این که ندیده و نشناخته آدم را مورد اعتماد و خطاب قرار دهند، همطراز شوقی که در جانت میدواند، تو را در برابر این قابل اعتماد بودن، مسئولیتپذیر میکند. اما این قسمت قشنگ ماجرا است.
تجربه احوالاتی از دردمندی...، تجربه برزخی که فقط اهل درد میدانند کدام است. رنگ روزها و شبهایی که با روزمرگی از زمین تا آسمان هفتم متفاوت است، و دردمندی مشترک در جسم و روان، تو را عضوی از یک خانواده مشترک میکند که دیگر نمیتوانی به پیامهای نوشتاری و صوتی و گونههای مختلف درد دل کردنها، بیتفاوت بمانی. وقتی وارد باکس پیامهای خصوصیات، میشوی، فرقی نمیکند همان روز از زیر تزریق بیرون آمده باشی و سم تمام رگهایت را بخورد و استخوانهایت را بخراشد، فرقی نمیکند با هر مصیبتی داروی جلسه بعدیات را تهیه کرده باشی و خیالت کمی آرام باشد که برای این جلسه هم دارو داشته باشی، صدا یا نوشتار همدردانت را که میشنوی، نمیتوانی بیتفاوت گذر کنی از این همه دغدغه و خیال که میدانی از چه جنسی است.» او در انتهای این متن نوشته است: «اخلاق و آداب امانتداری به ما هشت زن اجازه نمیدهد که این دست پیامها را منتشر کنیم، اما همچنان بار مسئولیت بر دوشهای ماست تا در حد توان با جمعآوری کمکهای مردمی، از داخل و خارج پاسخگوی بخشی از این کمکهزینهها باشیم.»
مطالب مرتبط:
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر میتوانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راهاندازی کنید
ثبت نظر