آرایش غلیظ میکند که رنگ پوستش مشخص نشود؛ کلاه گیس میگذارد که کسی کم شدن موهایش را نبیند؛ لباسهای گشاد میپوشد که مبادا کسی نفهمد چیزی از بدن او کم شده است؛ با اینحال، خیلی از کسانی که او را میبینند، سوالات مشترکی دارند: «خستهای؟ مریضی؟»
مریم دو ماه تمام بیماری خود را از همه پنهان کرده است: «هم میترسیدم و هم خشمگین بودم. احساس میکردم تصویر زن بودن به یک بدن زیبا و کامل گره خورده و من دیگر مثل قبل نیستم. کم کم موهایم میریخت، ناخنها و رنگ پوستم تغییر میکردند و جای یک زخم روی بدنم مانده بود. من آن وقت دلم میخواست این تغییرات را که چندان کوچک هم نبودند، از همه پنهان کنم. برای همین یا در جمع حاضر نمیشدم و یا برای حضور در یک مکان عمومی، ساعتها پای آیینه میایستادم و آرایش میکردم.»
او حالا تصمیم گرفته بدون هیچ واهمه و شرمی رو به روی دوربین بنشیند و با چهره جدیدی که این بیماری بدنام برایش ساخته، از خودش، این بیماری، شرایط و احساسش حرف بزند، ویدیوها را در کمپین «مریم» آپلود و از مردمی که او را میبینند، تقاضای کمک کند.
مریم به «ایرانوایر» میگوید: «با خودم احساس کردم این عادلانه نیست که یک نفر این درد را در تنهایی و پنهانکاری تحمل کند. پنهانکاری و پوشاندن بیماری باعث میشد بیش تر تسلیم شوم و اسم سرطان بیش تر برایم وحشت ایجاد کند.»
او 31 ساله است و چند ماه پیش متوجه شده که جزو مبتلایان به سرطان سینه است.
مریم سه سال پیش همراه همسرش به امریکا مهاجرت می کند. دو سه ماه بعد از مهاجرت، کاری مییابد و چند ماه بعد هم سراغ کالج میرود. همان وقت با خودش قرار میگذارد که ظرف سه تا چهار سال مدرکش را بگیرد و کار تخصصی خود را شروع کند اما کشف یک توده در سینهاش همه چیز را به هم میریزد:«اول که توده را احساس کردم، کمی درباره سرطان سینه جست و جو کردم اما دیدم ابتلا به این بیماری بیش تر در میان افراد بالای 40 سال شایع است و به سن من نمیخورد. ضمن این که زمینه ارثی هم در آن موثر است و ما در خانواده خود کسی را که به این بیماری مبتلا شده باشد، نداریم.»
بنابراین، با خودش فکر میکند که توده کشف شده احتمالا یک توده چربی است که به مروز زمان از بین میرود اما چند وقت بعد متوجه میشود توده بزرگتر شده و نزد دکتر میرود.
دکتر «کاویان میلانی» پزشکی است که او را معاینه میکند و برایش آزمایشهای تخصصیتر در نظر میگیرد. میلانی به «ایرانوایر» میگوید: «مریم خانم تازه 31 ساله شده و سرطان سینه در خانمها معمولا از 40 سالگی به بعد شایع است. در گروه سنی مریم خانم این بیماری خیلی نادر است و مثل یک صاعقه میماند.»
مریم اصلا فکرش را نمیکرده که در مرکز سونوگرافی جوابی بگیرد که همه زندگی او را تحت تاثیر قرار دهد: «وقتی پرستار تصویر برداری را انجام داد، از من خواست که از روی تخت بلند نشوم و دکتر را صدا کرد. دکتر و مدیر مرکز تصویر برداری آمد و گفت من میخواهم یک بار دیگر این آزمایش را تکرار کنم.»
بعد از تکرار آزمایش، دکتر به صراحت به مریم میگوید: «تودهای که من میبینم، یک توده ساده نیست؛ تا زیر بغلت پیش روی کرده و به نظر میرسد یک توده سرطانی باشد.»
حرفهای دکتر هنوز تمام نشده که دنیا دور سر مریم میچرخد: «گریه میکردم و میلرزیدم. از طرف دیگر، این قدر فکر میکردم چیز مهمی نیست که تنها رفته بودم. توان حرکت نداشتم و احساس میکردم همه چیز از دست رفته. من آرزوهای زیادی داشتم؛ کلی کار نکرده، کلی کتاب نخوانده، غذاهای نچشیده، جاهای ندیده... . در آن لحظه احساس میکردم همه چیز تمام شده. ترس همه وجودم را گرفته بود آن قدر که یک پرستار فارسی زبان صدا کردند که من را آرام کند. بعد با مطب دکتر میلانی تماس گرفتند و موضوع را با ایشان درمیان گذاشتند.»
مریم به مطب دکتر میلانی میرود. او چند سالی است که مرکزی با عنوان «تندرستی و حقوق بشر» تاسیس کرده و در ارایه خدمات پزشکی به نیازمندان کمک میکند: «دکتر میلانی گفتند تا نمونه برداری انجام نشود، تشخیص قطعی نیست و یک وقت اورژانسی برای من در نظر میگیرند.»
این مدت برای مریم به اندازه یک عمر میگذرد: «حال بدی داشتم اما فکر میکرد نتیجه نمونه برداری منفی است. نمیدانم؛ احساسم این بود که من بدنم را میشناسم و... . ضمن این که همیشه شنیده بودم مثلا کسانی که به سرطان مبتلا شده بودند، می گفتند که میدانستند سرطان دارند اما من اصلا احساس نمیکردم که سرطان دارم.»
با همه اینها، نتایج نمونهبرداری خوشایند نبود و او باید برای یک جراحی اورژانسی آماده می شد: «در عرض چند روز همه چیز به هم ریخت. کاری را که تازه پیدا کرده بودم، از دست دادم و یکی از دغدغههایم خرج زندگی بود. هزینههای پزشکی هم اضافه شده بود. ضمن این که من بیمه پزشکی نداشتم.»
دکتر میلانی میگوید: «شرایط مریم باعث شد که مرکز تندرستی و حقوق بشر برای اولین بار از یک شخص برای پرداخت قرض حمایت کند؛ قرضی که در اثر بیماری به وجود آمده است. مریم نه حمایت عاطفی داشت و نه حمایت مالی و من فکر کردم ما به عنوان جامعه ایرانی باید به او کمک کنیم.»
مریم همان وقت جراحی و چهار هفته بعد از جراحی، شیمیدرمانی آغاز میشود: «اوایل مدام گریه میکردم. شیمیدرمانی و بیماری زندگیام را به هم ریخته بود. هزینه درمان و پروسه شیمی درمانی مرا به زانو در آورده بود. در مرحله شیمی درمانی، بدن به شدت ضعیف و هر بیماری کوچکی تبدیل به یک معضل بزرگ میشود؛ یعنی من یک هفته برای سرماخوردگی در بیمارستان بستری میشدم و یک هفته برای عفونت ادراری و... .»
جدای از همه اینها، از دست دادن کار و هزینههای معمول زندگی هم غصه بزرگ زندگی دانشجویی آنها شده بود. دکتر میلانی میگوید: «این زوج در عرض چند هفته زیر قرض 30 هزار دلاری رفتند.»
یک باره مریم احساس میکند باید از دیگران هم کمک بگیرد و برایشان از بیماری خود بگوید: «من به هر کسی میرسم، توصیه میکنم که اصلا اگر به توده یا هر چیزی در بدن خود مشکوک شدند، پشت گوش نیاندازند. حالا میخواهم در گروههای بزرگ تر، از خودم و تجربهام با این میهمان ناخوانده حرف بزنم و مردم را از این بیماری آگاه کنم. باور کنید وضعیتی که شیمی درمانی برای من به وجود می آورد آن قدر وحشتناک است که حاضر نیستم حتی یکنفر هم آن را تجربه کند. همیشه وقتی بعد از شیمی درمانی حال بدی دارم، به بچههای سرطانی فکر میکنم و آرزو میکنم روزی داروی دیگری برای مبارزه با این بیماری کشف شود که عوارض شیمی درمانی را نداشته باشد.»
حالا مریم با بیماری خود کنار آمده، قصه این بیماری را از طریق کمپین خود به گوش بسیاری رسانده و خیلیها از طریق کمپین او که توسط مرکز تندرستی و حقوق بشر راه افتاده، کمکش کردهاند.
دکتر میلانی میگوید: «ما ظرف سه هفته توانستهایم حدود 10 هزار دلار از هزینههای بیماری مریم را جمعآوری کنیم و قصد داریم کاری کنیم که خیال او از بابت هزینهها تا حدودی راحت شود و بهتر بتواند با بیماری مبارزه کند.»
کمپین مریم یک چیزهایی را هم به خودش ثابت کرده است: «این بیماری و این کمپین، جهان بینی و نگرش من را تغییر داد؛ مثلا من هم مثل خیلیهای دیگر تصور میکردم ما ایرانیها حامی یک دیگر نیستیم اما مردم در این کمپین نشان دادند ما چه قدر پشت هم هستیم. شاید باورتان نشود که خیلی از ایرانیها که میدانند من روزهای سه شنبه شیمیدرمانی دارم، برای من غذا میآورند. بعضی زنگ میزنند و میگویند اگر به کارهای خانه نمی رسی، بیاییم کمک کنیم. بعضی تلفنی احوالم را میپرسند یا برایم از سر لطف خرید میکنند. همه اینها برای من دلگرمی است؛ برای منی که در غربت به این بیماری مبتلا شده ام.»
دکتر میلانی برنامههای زیادی برای شناسایی بیش تر این بیماری به ایرانیان دارد. او معتقد است که مریم با جسارت و شجاعت تمام درباره بیماری خود حرف میزند: «او سخن گوی بسیاری خوبی است و به خوبی درمورد این بیماری برای مردان و زنانی که باید بیش تر و بیش تر از سرطان سینه بدانند، حرف میزند.»
مریم در ایران حقوق خوانده و درست مثل یک وکیل درجه یک شمرده و منطقی و با استدلال حرف میزند. سرطان به مریم چیزهای دیگری هم یاد داده است: «من در ایران عاشق ادبیات بودم اما پدرم دلش میخواست حقوق بخوانم. به خاطر رابطه نزدیکی که با پدرم داشتم و همیشه دوست داشتم مورد تحسینش قرار بگیرم، رفتم سراغ حقوق. قبل از بیماری بلاتکلیف بودم که در امریکا حقوق بخوانم یا حالا که فرصتش پیش آمده، بروم سراغ رشتههای دیگر. اما وقتی با مرگ چشم در چشم شدم، فهمیدم نباید به چیزی جز آن که دلم میخواهد، تن بدهم. با خودم قرار گذاشتم ادبیات انگلیسی بخوانم و امیدوارم روزی یک نویسنده خوب شوم.»
کسی چه میداند، شاید روزی قصه مبارزه مریم با بیماری او تبدیل به یکی از پرفروش ترین رمانهای روز دنیا شود.
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر میتوانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راهاندازی کنید
ثبت نظر