استانوایر- حدود هشت هزار بیماری نادر در جهان وجود دارد که ۲۹۲ مورد آن در ایران شناسایی شده است.
حمیدرضا ادراکی٬ مدیر عامل بنیاد امور بیماریهای نادر کشور این مطلب را در نشست با عبدالمحمد زاهدی٬ استاندار قزوین بیان کرده است.
ادراکی گفته که «اطلاعات و اسامی مبتلایان این بیماری در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده و اطلاعات پزشکی آنها به طور مرتب دریافت میشود.»
گزارش شده که از مجموع هشت هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناخته شده، ۲۸۰ نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارند.
۸۰ درصد این بیماریهای ریشه ژنتیک دارد و ۶۵ درصد این بیماریها حاد هستند و برای بیمار ایجاد دشواری میکنند.
ماه گذشته نیز مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر گفته بود که ۸۰ درصد بیماران نادر در ایران ثمره ازدواجهای فامیلی است..
بر اساس تعریفهای جهانی، بیماری نادر به بیماریهایی گفته میشود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در ۱۰ هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده که تشخیص این بیماریها سخت باشد.
فروردین ماه امسال هم وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرده بود که تدوین سند ملی بیماریهای نادر به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول شده است.
اگر به اطلاعات تکمیلی درباره این خبر دسترسی دارید، لطفاً با این ایمیل با ما تماس بگیرید: info@iranwire.com
اگر میخواهید درباره موضوع این خبر با مسئولین تماس بگیرید، لطفاً به فهرست مسؤلین در سراسر ایران مراجعه کنید: www.ostanwire.com
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر میتوانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راهاندازی کنید
ثبت نظر