استانوایر- کودکی پس از دو سال و شش ماه تحمل بیماری «اسام ای» نوع اول و به خاطر «گران» شدن داروهای خود جان خود را از دست داد.
این کودک برای ادامه درمان خود نیاز به مبلغی معادل ۷۵۰ هزار دلار داشت که با وجود فراخوانهای اجتماعی این پول تامین نشد و در نهایت این کودک جان باخت.
خانواده این کودک قمی در این مدت با کمک دستگاههای مخصوص از فرزندشان مراقبت میکردند٬ اما با وجود تلاشهای فراوان نتوانستند او را از مرگ نجات دهند.
کودکان مبتلا به بیماری «اسام ای» (آتروفی عضلات ستون فقرات) نوع اول تا سوم برای درمان و دریافت دارو چارهای جز سفر به خارج از کشور ندارند.
تأمین هزینه درمان این کودکان نیز بدون کمک دولت و با ارز آزاد کاری سخت و طاقتفرساست.
چندی قبل نیز کودکی به نام محمد پرهام یکی از کودکان مبتلا به این بیماری با کمک مردم و تأمین هزینه دارو به ترکیه اعزام شده و در حال حاضر دوره درمانش در حال تکمیل است.
پس از او نیز «نورسا» کودک دیگری است که با کمک نیکوکاران به ترکیه اعزام شده و روند درمان او نیز آغاز شده است.
در حال حاضر تعداد زیادی از کودکان ایرانی به این بیماری مبتلا هستند که برای درمان باید به خارج از کشور اعزام شوند.
اگر به اطلاعات تکمیلی درباره این خبر دسترسی دارید، لطفاً با این ایمیل با ما تماس بگیرید: info@iranwire.com
اگر میخواهید درباره موضوع این خبر با مسئولین تماس بگیرید، لطفاً به فهرست مسؤلین در سراسر ایران مراجعه کنید: www.ostanwire.com
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر میتوانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راهاندازی کنید
ثبت نظر