در روزهای اخیر مستند دختر خردسالی با نام «دلارا» بارها در شبکه‌های اجتماعی به اشتراک گذاشته شده است. این مستند، یک دختر بچه ۱۹ ماهه را به تصویر می‌کشد که به بیماری ژنتیکی «آتروفی عضلانی نخاعی» یا «اس‌ام‌ای» مبتلا است. خانواده او با تهیه این مستند کوتاه و راه انداختن کمپین، از مردم ایران برای تهیه دارو و هزینه درمان این کودک درخواست کمک کرده‌اند. آن‌ها می‌گویند دارویی به نام «zolgensma» وجود دارد که با تهیه کردن آن می‌توان شانس مجددی به دلارا داد تا به زندگی عادی برگردد. قیمت دارو دو میلیون و ۲۰۰ هزار دلار برآورد شده است.
کمپین جمع‌آوری کمک برای دلارا اما حالا مخالفان و موافقان جدی دارد.
بیماری اس‌ام‌ای چیست و آیا درمان‌پذیر است؟ مخالفان و موافقان کمک به کمپین دلارا چه می‌گویند؟
در این گزارش با دکتر «آتی کاشف»، پژوهش‌گر ژنتیک مولکولی پزشکی درباره بیماری اس‌ام‌ای و راه‌های درمان آن و هم‌چنین با چند تن از مخالفان و موافقان کمک به کمپین دلارا گفت‌و گو کرده و از دلایل آن‌ها پرسیده‌ایم.
***
بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری ژنتیکی (وراثتی) است؛ از زمره بیماری‌های شناخته شده که مدت‌ها است در جهان پزشکی درحال مطالعه وبررسی است. چندین نوع دارو برای آن کشف و امتحان شده است که آخرین نمونه از آن به گواه متخصصان و بنابرنتایجی که در منابع علمی وجود دارد، داروی موثری است.
آتی کاشف، فارغ‌التحصیل کارشناسی ارشد ژنتیک انسانی از ایران و کاندیدای دکتری ژنتیک مولکولی پزشکی در آلمان است که در حال حاضر در دانشگاه علوم پزشکی شهر بن به عنوان دستیار علمی و پژوهش‌گر به کار مشغول است.
او درباره کمپین کمک به دلارا میگوید: «من شخصا اگر یک تیم پزشکی یا یک انجمن تخصصی و یا یک بورد تخصصی پشت سر آن باشد، موافق چنین کمپین‌هایی هستم به این دلیل مهم که این کار بخشی از تحقیق و پژوهش در زمینه درمان است. این درمان بسیار پیشرفته است که تازه از ۲۰۱۹ در امریکا و از سال ۲۰۲۰ در اروپا در اختیار عموم قرار گرفته است و ۳۶ کودکی که این دارو را دریافت کرده‌اند، دارند رصد می‌شوند. ما نمی‌دانیم که پنج سال بعد آن‌ها چه وضعیتی دارند اما نمی‌شود منکر شد که تا حالا شانس زندگی آن‌ها به شکل چشم‌گیری افزایش پیدا کرده است.»
این پژوهش‌گر با تاکید بر این‌که چنین کمپین‌هایی باید در سایه حمایت بوردهای تخصصی شکل بگیرند، میگوید: «فقط در این صورت است که دلارا هم مثل باقی کودکانی که این دارو را دریافت کرده‌اند، بخشی از تحقیقات پزشکی در این زمینه می‌شود و درمان خودش را هم خواهد گرفت. شاید یکی از علت‌هایی که این‌همه بر سر کمک کردن یا نکردن به این دختر به وجود آمده، به این دلیل باشد که در ویدیویی که دست به دست شده، هیچ اشاره‌ای به این موضوع نشده است.»
آتی کاشف میگوید درمان بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی بسیار به سن و زمان تشخیص این بیماری در فرد وابسته است و هرچه قدر زودتر این بیماری تشخیص داده شود، امکان بهبود بیشتری مهیا خواهد بود: «تست روتین بیماری اس‌ام‌ای در ایران در دسترس است. این بیماری وراثتی است؛ به این معنا که مادر یا پدر یا هر دو ناقل آن هستند و در صورت مشاوره ژنتیک در زمان بارداری، با درصد بالایی احتمال تشخیص آن وجود دارد. فقط باید این نکته را گوشزد کنم که آزمایش ژنتیک با تست‌های مرسوم غربال‌گری متفاوت است.»
او در تشریح تفاوت آزمایش‌های غربال‌گری و تست‌های ژنتیک میگوید: «غربال‌گری آزمایش‌هایی برای بیماری‌های شایع در یک جمعیت است اما تست ژنتیک معمولا یک داستانی پشت خود دارد؛ مثلا در این خانواده ممکن است این اولین مورد از SMA نباشد و آخرینش هم نیست. الان آزمایش ژنتیک دلارا برای بقیه اعضای جوان فامیل او که قصد بچه‌دار شدن دارند، یک نشان راهنما است و می‌توانند با استناد به آن، احتمال ابتلای فرزندان خود در آینده را با استفاده از تست ژنتیک بسنجند و بعد برای بچه‌دار شدن تصمیم بگیرند.»
این پژوهش‌گر ژنتیک میگوید دلیل این‌که کودکی بیماری به آتروفی عضلانی ستون فقراتی مبتلا می‌شود، این است که دو کپی از ژن شکسته – ناقل- از هر کدام از والدین خود دریافت کرده است. در این حالت، بدن او قادر نخواهد بود که یک نوع خاص از پروتئین تولید کند و بدون این پروتئین، سلول‌هایی که عضلات را کنترل می‌کنند، می‌میرند. اگر کودک فقط یک ژن معیوب از یکی از والدین دریافت کند، دچار آتروفی عضلانی ستون فقرات نمی‌شود اما حامل بیماری خواهد بود و زمانی که رشد کرد، این ژن شکسته را به فرزندش منتقل خواهد کرد.
آتی کاشف در پاسخ به این‌که آیا این بیماری قابل درمان است یا نه، میگوید: «توقع ما از درمان چنین اختلالی نباید این باشد که فرد بعد از گرفتن دارو، مثل یک کودک سالم بشود. چون به‌هرحال این کودک حتی اگر در شش ماهگی دارو را بگیرد، یک سری از نورون‌های عصبی مهم او تحلیل رفته‌اند و قابلیت جبران برخی از این آسیب‌ها وجود نخواهد داشت. تزریق درارو هر چه قدر زودتر اتفاق بیفتد، جلوی خسارت‌های بیشتر را خواهد گرفت و کودک شانس بیشتری برای بهبود خواهد داشت. بنابراین وقتی در مورد درمان حرف می‌زنیم، در واقع داریم وضعیت پیش و پس از گرفتن دارو را مقایسه می‌کنیم.»
آن‌ها که می‌گویند بله
«الف» یکی از نومادرانی است که در فضای مجازی از کودکش می‌نویسد. این تازه مادر یکی از موافقان کمک به کمپین کمک به دلارا است.
الف از شدت گرفتن احساساتش از پس مادر شدن نسبت به کودکان حرف می‌زند و به «ایران‌وایر» میگوید: «از وقتی مادر شده‌ام، درد و رنج کودکان و والدین‌شان برایم شکل دیگری شده است. انگار قلبم تبدیل شده است به تکه‌ای آهن گداخته که هر مسیری برای عشق‌ورزی پیدا کند، از آن استفاده می‌کند برای این‌که دنیا کمی، فقط کمی برای فرزند خودم و بچه‌های دیگر، جهان زیباتری باشد.»
او میگوید در میان این دعوای بله و خیر، سمت بله‌گویان می‌ایستد: «من معتقدم ذات کمک‌های قطره به قطره مردمی و سازمان‌های غیرانتفاعی و خیریه، ایستادن سمت دل است. من معتقدم چند دلار یا تومانی که ما به چنین کمک‌هایی اختصاص می‌دهیم، صرفا پیوستن به رودخانه امن عشق، هم‌دلی و مهربانی است. امروز محک، فردا دلارا، پس فردا خریدن تبلت برای بچه‌های بی‌بضاعت و بازمانده از تحصیل. با این قطره‌های کوچک نه من ثروتمند می‌شوم، نه گره‌های بزرگ عالم باز می‌شوند ولی تکه گداخته توی دلم سرخ و پخته‌تر می‌شود.»
الف تاکید می‌کند که او یک مادر و یک شهروند عادی است و این تصمیم او یک تصمیم شخصی است: «اگر مسوولیت اداره یک خیریه را داشتم، با وزیر بهداشت و اقتصاد بودم یا بنا بود سیاست‌های کلان برای بودجه مشخصی برای دارو و درمان داشته باشم، حتما تصمیم و شرایطم متفاوت بود.»
این مادر جوان با اشاره به بحث‌های زیاد پیرامون کمک کردن به کمپین دلارا یا کمک نکردن به او میگوید: «من فکر می‌کنم چه به صدای دل‌مان گوش کنیم، چه به صدای عقل، حقیقت زندگی همین است که همیشه در هر دو حال درصدی خطا خواهیم داشت. من شخصا ترجیح دادم در این مورد به صدای دلم گوش کنم و فقط ذره‌ای امید داشته باشم به این‌که شاید دلارا مثال نقض علم بشود و پدر و مادر این کودک شب با این فکر به خواب بروند که "یعنی ممکنه بشه؟" در عین حال امیدوارم سازمان‌های مردم‌نهاد همراه با اهالی رسانه مثل همیشه در فضای تاریک ایران در این موارد دقیق و مسوولانه پی‌گیری و اطلاع‌رسانی کنند. چرا که به لطف دروغ‌گویی و فساد سیستماتیک از بالا تا پایین کشور، اعتماد در میان ما آدم‌ها گم شده است که کاش پیدا بشود. وقتی هم پیدا شد، فراموش نکنیم تا دنیا دنیا بوده، سیاهی و سپیدی در هم تنیده بوده‌اند.»
آن‌ها که می‌گویند نه
اغلب دیدگاه‌های مخالف برای کمک به دلارا به چند نکته دلالت دارند؛ می‌گویند مبلغ داروی مورد نیاز دلارا با توجه به درصد بهبود او، بالا است و بهتر آن است که این مبلغ صرف کودکان دیگری شود که احتمال و شانس درمان بیشتری دارند.
یکی از مخالفان کمک به کمپین دلارا با همین استدلال در حساب کاربری خود در توییتر نوشته است: «برخلاف ادعای والدین این کودک، اسپینرازا درمان دایم این بیماری نیست بلکه تنها روند درگیری بیمار را کندتر می‌کند. این بیماران در کنار دارو به دستگاه‌های کنترل تنفس، کمک بلع، کمک حرکت، فیزیوتراپی و کاردرمانی نیاز دارند. هزینه درمان مورد نیاز این بیماران می‌تواند به بیماران بسیاری زندگی بدهد؛ بیمارانی که نه تنها بعد از درمان می‌توانند زندگی سالم و بدون دردی داشته باشند بلکه لحظه به لحظه زندگی آن‌ها رنج و رنج نخواهد بود.»
به باور این کاربر، اقدام والدین دلارا نوعی خودخواهی و سنگ‌دلی است: «پدر و مادر بودن صرفا خودخواهی داشتن فرزند نیست، از خودگذشتگی در درد و رنج هم هست.این‌که بخواهیم با هر درد و رنجی، کسی که فرزند ما است راه برود، محبت نیست، خودخواهی است و سنگ‌دلی است و آن‌چه بیشتر سنگ‌دلی است که ببینی کودکانی با تنها کمی، کمی از آن‌چه تو طلب می‌کنی، می‌توانند زندگی کنند و بزرگ شوند و رشد کنند و از رنج‌شان نکاهی.»
گروه دیگری از مخالفان اما به اتفاق‌های مشابه با این کمپین اشاره می‌کنند و می‌گویند برای کودکانی با بیماری اس‌ام‌ای پیش‌تر هم مبالغی برای کمک جمع شد اما عمر کودک به درمان و استفاده از دارو نرسید و خانواده یا افرادی که برای جمع‌آوری کمک واسطه شده بودند نیز غیرمسوولانه مبالغ جمع شده را صرف بیماران دیگر نکردند و گزارش مالی شفافی از هزینه‌کرد ارایه ندادند.
یکی از نمونه‌های جمع‌آوری کمک، ماجرای کودکی به نام «حلما» است. او مبتلا به اس‌ام‌ای بود و «محسن افشانی»، بازیگر ایرانی از فالوئرهایش درخواست کرد به حلما کمک کنند. مبلغ قابل توجهی از کمک‌های مردمی جمع شد. به گفته برخی رسانه‌ها اما این کمک به حلما نرسید و در جای دیگری خرج شد. در نهایت نیز رسانه‌ها از محکومیت محسن افشانی به شش سال حبس به دلیل کلاه‌برداری در این پرونده خبر دادند.
مطالب مرتبط:
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر می‌توانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راه‌اندازی کنید
با ایران‌وایر همکاری کنید
ویدیوها و مطالب خود را برای ما بفرستید
ثبت نظر