ایدز؛ گفت‌و‌گوی یک قربانی و دو متخصص

آن روز را به خوبی به یاد دارد، با همه جزئیات...خودش می‌گوید: «سیاه‌ترین روز زندگی‌ام بود، تازه تصمیم گرفته بودم درست زندگی کنم، پاک شده بودم و سرم به سنگ خورده بود.» اما جواب آزمایش همه آرزوهای او را بر باد می‌دهد. مثل همیشه جواب آزمایش را پشت گیشه به دستش نمی‌دهند و می‌گویند: «مشاور می‌خواهد با شما صحبت کند.» مهدی سی و پنج ساله است و پنج سال پیش متوجه شده که اچ ای وی مثبت است؛درست وقتی رو به روی مشاور آزمایشگاه می‌نشیند و مشاور از او می‌پرسد: تا به حال رفتارهای پر خطر داشته‌ای؟ : «همان وقت شستم خبر شد.  برای من که هفت سال انواع و اقسام مواد مخدر را مصرف کرده بودم و از هر روشی استفاده کرده بودم....» حرفش را قطع می‌کند و بعد چند ثانیه می‌گوید: «اگر اچ ای وی مثبت نبودم، جای شک داشت.» مهدی قصه اچ آی وی مثبتش را برای ایران وایر روایت می‌کند و لا به لای روایتش دکتر ارش علایی و دکتر  کامیارعلایی؛ دو برادر پزشکی که سال‌هاست روی مبتلایان به اچ آی وی کار می‌کنند  و هم اکنون مشغول تدریس در دانشگاههای آمریکا هستند، به پرسش‌های ایران وایر برای روشن شدن ابهاماتی که درباره این بیماری وجود دارد، پاسخ می‌دهند.

آیا روش اطلاع رسانی به این بیمار درست بوده است؟

 بله. مطابق استانداردهای جهانی، این مهم است که وقتی فردی میخواهد تست اچ ای وی بدهد،  باید قبل از این‌که تست انجام شود با او مشاوره شود و بعد از آن هم مشاوره بگیرد. به این مشورت‌ها، مشاوره پیش از انجام تست و مشاوره پس از انجام تست می گویند. این افراد را به هیچ وجه نباید برای انجام تست تحت فشار قرار داد و انجام تست اچ آی وی باید به صورت کاملا داوطلبانه صورت بگیرد.

مشاور آزمایشگاه از مهدی درباره رفتارهای پرخطر پرسیده بود. رفتار پر خطر برای ابتلا به بیماری ایدز چه هستند؟

در ارتباط با  ابتلا به بیماری  ایدز دو رفتار پر خطر اصلی وجود دارد:یک)داشتن شرکای جنسی متعدد و استفاده نکردن از کاندوم، دو) تزریق مواد مخدر و استفاده از سرنگ به صورت مشترک . این دو رفتار اصلی افراد را در معرض ابتلا به بیماری اچ ای وی و ایدز قرار می‌گیرد.در رابطه با مهدی که سابقه مصرف مواد مخدر با هر روشی داشته احتمالا استفاده از سرنگ مشترک باعث شده به این بیماری مبتلا شود.

مهدی اول تصمیم می‌گیرد، خود کشی کند: «پنج ماه بود مصرف مواد را کنار گذاشته بودم و می‌خواستم درمان دندان‌هایم را شروع کنم.  بچه‌های مرکز NA یا معتادان گمنام از من خواستند که ازمایش بدهم و بعد به دندانپزشکی بروم. جواب آزمایش که آمد همه دنیایی که تازه ساخته بودم، زیر و رو شد. تازه برگشته بودم خانه. حالا باید چه کار می‌کردم؟ فکرم رفت سمت خودکشی اما مشاوران ان ای خیلی کمکم کردند. اول می‌خواستم از خانه بزنم بیرون. اما بعد مشاور گفت اگر یک سری چیزها را رعایت کنی، می‌توانی خیلی راحت در خانه خودتان زندگی کنی و کسی را هم مبتلا نکنی. مثلا حواسم باید به تیغ‌هایی که مصرف می‌کنم باشد، مسواکی که استفاده می‌کنم و....»

آیا مراکز NA در همه دنیا وجود دارد و آیا واقعا به افرادی که سابقه مصرف مواد مخدر دارند، کمکی هم می‌کند؟

NA یا معتادان گمنام از گروهی از افرادی که سابقه مصرف مواد مخدر داشتند، تشکیل شده، آن‌ها دست در دست هم برای کمک به همدیگر و کمک به سایر افرادی که مواد مخدر را ترک می‌کنند گروه‌های همیاری ایجاد می‌کنند. این برنامه در همه دنیا هم برای اعتیاد به مواد مخدر و هم برای اعتیاد به الکل وجود دارد. یکی از معروف ترین برنامه‌های معتادان گمنام، برنامه 12 قدم است که به افرادی که سابقه مصرف مواد مخدر داشته‌اند کمک می‌کند، بازگشت راحت‌تری به زندگی و جامعه داشته باشند. در مورد آقا مهدی هم  همانطور که در روایت ایشان می‌بینیم درست عمل شده است.

خیلی از مبتلایان وقتی متوجه بیماری‌شان می‌شوند، می‌خواهند خودکشی کنند، چه کار باید انجام داد که از صرافت این کار بیفتند؟

دقیقا، حتی مهدی هم چنین وضعیتی داشته و می‌گوید: می‌خواستم خودکشی کنم. به چه دلیل می‌خواسته خودکشی کند؟ چون مردم با این بیماری آشنایی ندارند. این بیماری در جامعه تابو است، پذیرش این بیماری برای بیمار به شدت سخت است و ممکن است دست به اقداماتی بزند که جانش را به خطر بیاندازد. به همین دلیل در پاسخ به سوال اول به مشاوره قبل و بعد از آزمایش اچ آی وی اشاره کردم. مشاوره‌ها به فرد آگاهی می‌دهد و کمک می‌کند که فرد بفهمد اگر چه این بیماری درمان پذیر نیست اما می‌شود آن را کنترل  و با آن زندگی کرد. یا به زبان دیگر مشاوره کمک می‌کند که فرد متوجه شود ایدز پایان زندگی نیست.

مبتلایان به اچ ای وی برای جلوگیری از انتقال بیماری چه چیزهایی را باید رعایت کنند؟

. مبتلایان به اچ ای وی هم مثل سایر افراد جامعه هستند و همانطور که ما به دیگران نمی‌گوییم باید چه کاری انجام دهید نمی‌توانیم به مبتلایان به ایدز هم چنین چیزی بگوییم. ما پیشنهاد می‌دهیم که این افراد اگر می‌خواهند به سلمانی بروند از تیغ یکبارمصرف استفاده کنند،  اگر تزریق دارند، سرنگ یکبار مصرف خودشان را همراه داشته باشند و هنگام رابطه جنسی از کاندوم استفاده کنند. وقتی دقیق‌تر به موضوع نگاه کنیم، متوجه می‌شویم که این پیشنهادها فقط برای افراد مبتلا به اچ ای وی نیست و همه افراد جامعه برای رعایت استانداردهای بهداشت عمومی باید این موارد را رعایت کنند. مثلا حوله و مسواک خودشان را بادیگران شریک نشوند. اگر قصد انجام تاتو دارند، حتما از سوزن یکبار مصرف استفاده کنند و...

 مهدی بیماری‌اش را از خانواده‌اش پنهان کرده: «خجالت زده هستم. یک مدت اعتیادم عذابشان داد، حالا هم این بیماری، بعد هم گفتم شاید از اسم بیماری بترسند و رفتارشان با من عوض شود.» با این که همه انچه پزشکان می‌گویند، رعایت می‌کند اما هفته گذشته شوک بزرگی را از سر گذرانده : «مادرم یکباره دچار کم بینی شد. هر دو چشمش در عرض مدت کوتاهی به شدت کم بینا شد. هر چه دکتر رفتیم، فایده نداشت. آزمایش‌ها مختلفی برایش نوشتند، از رماتیسم و سل تا ایدز. » اسم آزمایش ایدز حال مهدی را خراب می‌کند و زمانی حالش بدتر می‌شود که راهی بیمارستان پارس می‌شود تا جواب آزمایش مادرش را بگیرد: «گفتند جواب همه ازمایش‌ها اماده است اما جواب ازمایش ایدز امروز حاضر نشده، فردا بیایید. قلبم تند تند می‌زد. یکباره به گریه افتادم، دست خودم نبود، هزار تا فکر توی سرم چرخ زد. با خودم می‌گفتم نکند من مادرم را مبتلا کرده باشم. به منشی گفتم می‌خواهم با دکتر آزمایشگاه حرف بزنم. رفتم پیش متخصص پا تولوژی به دکتر با گریه و التماس گفتم، آقای دکتر جواب ازمایش اچ ای وی مادرم مثبت بوده، دکتر گفت: جواب ازمایش ایشان نه منفی بوده و نه مثبت. این آزمایش در زمان مشخص جواب نگرفته، ما بیست و چهار ساعت دیگر صبر می‌کنیم اگر جواب نگرفت.، میفرستیمشان سازمان انتقال خون، آنجا با روش دیگری ازمایش می‌کنند و جواب دقیق می‌گیرند. تا صبح نخوابیدم، کلافه و پریشان، واقعا حال بدی داشتم.»  البته فردای آن روز جواب آزمایش مادرش مشخص شده. او اچ آی وی منفی بوده است و مهدی یک نفش راحت کشیده است.

چرا مبتلایان به ایدز دوست دارند بیماری‌شان را پنهان کنند، ایا پنهان کردن این بیماری کار درستی است؟

افراد مبتلا به اچ ای وی از جامعه پیرامون خود نگرانی دارند. چون در طول تاریخ انها مشکلی باجامعه نداشته‌اند و متاسفانه این جامعه بوده که آن ‌ها را طرد کرده و نگاه تبعیض‌آمیزی به این بیماران داشته است. این مسئله مختص ایران نیست حتی در امریکا هم در سالهای اولیه نگاه  جامعه به این بیماران بسیار تبعیض‌آمیز و تحقیرآمیز بوده و به همین دلیل در اروپا و آمریکا حرکت‌هایی از سوی هنرمندان و شخصیت‌های سیاسی برای کنترل رفتار اجتماعی در برابر بیماران مبتلا به اچ آی وی شکل گرفت و به مرور زمان افراد زیادی سعی کردند این نگاه را تغییر دهند. نگاه جامعه نسبت به مبتلایان این بیماری منفی است. این نگاه تحقیر آمیز، همراه با انگ و برچسب باعث کتمان بیماری می‌شود و کتمان بیماری نه تنها کمکی به جامعه نمی‌کند بلکه باعث گسترش این بیماری می‌شود. اخیرا در انگلستان شعار جدیدی در این رابطه مطرح شده که می‌گوید:  بوسیدن و بغل کردن فرد مبتلا باعث انتقال نمی‌شود، بلکه کتمان کردن این بیماری باعث گسترش و انتقال این بیماری می‌شود.

آیا تست اچ آی وی باید در آزمایشگاه‌های خاصی انجام شود؟

انجام تست اچ ای ی نیاز به تایید آزمایش‌های مرکزی دارد. دوستانی که برای تست اچ ای وی میروند حتما به مراکزی مراجعه کنند که استاندارد لازم برای تشخیص تست اچ ای وی و ایدز داشته باشد. علت دیر جواب دادن به آزمایش مادر مهدی هم این بوده که آزمایشگاه دقیق عمل کرده و می‌خواسته جواب قاطع به بیمار بدهد.

مهدی هیچ‌گاه از کلمه ایدز برای بیماری‌اش استفاده نمی‌کند و می‌گوید: «من اچ آی وی مثبت هستم اما ایدز ندارم. یعنی بیماری من هنوز وارد فاز ایدز نشده، دارو مصرف می‌کنم که ورود به فاز ایدز را به تاخیر بیاندازم. تعداد CD4هایم را کنترل می‌کنم. نباید استرس داشته باشیم، باید ورزش کنیم و سعی کنیم دچار سرماخوردگی نشویم. اگر این نکات را رعایت نکنیم بیماری‌مان زودتر وارد فاز ایدز می‌شود. چون این موارد ایمنی بدن را پایین می‌اورد.»

فرق اچ آی وی مثبت و ایدز چیست؟

هر فردی که ویروس نقص ایمنی انسانی یا اچ ای وی وارد بدنش شود و آزمایش مرتبط با این بیماری برای او مثبت است و یا در اصطلاح اچ ای وی مثبت است . وقتی فرد مبتلا می‌شود، در اصطلاح  بین ویروس و سیستم ایمنی بدن مبارزه در می‌گیرد. یکی از گروههای هدفی که ویروس به آن حمله می‌کند، سیستم ایمنی بدن است. بدین ترتیب ویروس شروع به تکثیر کردن و از بین بردن قسمتی از سیستم ایمنی بدن میکند و تا جایی پیش میرود که دیگر بدن از دفاع کردن در مقابل ویروس خسته می‌شود و تعداد ویروس انقدر زیادمی‌شود که بدن را به سمت مبتلا شدن به انواع عفونت‌های فرصت طلب و سرطان‌ها و در آخر مرگ می‌رساند.به مرحله ای که تعداد ویروسها انقدر زیاد شده که عفونتهای فرصت طلب و سرطانها وار بدن می‌شوند ایدز گفته می‌شود. تشخیص این که چه زمانی بدن وارد فاز ایدز می‌شود، با متخصصان  این بیماری است . آن‌ها‌ تعداد سلولهای دفاعی را که دارای نشانگری به نام CD4 هستند، میسنجند و یا تعداد ویروس درحجم خاصی از مقدار خون را اندازه‌گیری می‌کنند.

قبل از این که بیمار وارد فاز ایدز شود، مراحل دیگری هم  وجود دارد. ورود ویروس به بدن  وتکثیر ویروس‌ها مرحله اول است.  مرحله دوم تقابل دفاع بدن با ویروس است که به این فاز مرحله بدون علامت هم می‌گویند. چون هم ویروس و هم سیستم ایمنی با هم مبارزه می‌کنند و هیچ‌کدام به اندازه‌ای نیستند که بر هم غلبه کنند. و بعد از این فاز بدن وارد فاز ایدز می‌شود و بعد هم دچار عفونت‌های فرصت طلب و سرطانها می‌شود.

در هیچ مرحله‌ای از بیماری نمی‌توانیم، بیماری را متوقف کنیم و یا ویروس‌ها را نابود کنیم؟

اگر در مرحله اول که ویروس تازه وارد بدن شده ،فرد به متخصصان مربوطه مراجعه کند، با داروهایی که وجودد دارد و به موقع تجویز شدن دارو، ویروس کاملا از بین  می رود و فرد اصلا مبتلا به بیماری نمی‌شود. البته در این موضوع  زمان اولیه بسیار مهم است. یعنی باید در چند ساعت اول که ویروس وارد بدن شده، معالجه فرد شروع شود. مثلا جراح یا دندانپزشکی که با خون یک مبتلا سرو کار دارند، حین کار و یا جراحی دستشان را می‌برند یا سوزن آمپول وارد دست‌شان می‌شود. یا حتی افرادی که رابطه جنسی با یک مبتلا به ایدز دارند و در همن ساعتت اولیه متوجه بیماری طرف می‌شوند، می‌توانند خیلی سریع درمان را شروع کنند و ویروس را از بین ببرند. زمان باید در چند ساعت اولیه و قبل از لاله گزینی کامل ویروس آغاز شود. وقتنی ویروس به شکل گسترده وارد همه ارگانها و دستگاههای مختلف مثل مغز،مغز استخوان، سلول‌های عصبی و دفاعی شود، دیگر درمان کامل امکان پذیر نیست و دارو به کنترل بیماری کمک می‌کند. لازم است بدانید که ایدز در این مرحله مثل بیماری دیابت یا فشارخون که درمان قطعی ندارند و فقط کنترل می‌شود، است. یعنی دارو کاری می‌کند که فرد مبتلا به ویروس اچ آی وی وارد فاز نهایی بیماری نمی‌شود.

  مهدی دوست ندارد کسی را  آلوده کند اما از روش مستقیم هم برای بازگو کردن بیماری‌اش استفاده نمی‌کند: «اوایل وقتی به آرایشگاه یا دندانپزشکی مراجعه می‌کردم، خیلی راحت می‌گفتم من مبتلا هستم  اما برخوردهایی دیدم، که باعث شد الان  به طور غیر مستقیم از بیماری‌ام حرف بزنم. مثلا هر بار که به ارایشگاه می‌روم از آرایشگر می‌پرسم که تیغ‌اش را عوض کرده، قیچی را تمیز کرده، جواب همه مثبت است و بعد می‌گویم وقتی کار من هم تمام شود برای نفر بعدی این کار را انجام می‌دهد؟ باز هم جواب‌شان مثبت است اما تاکید می‌کنم و می‌گویم: «لطفا جلوی خودم این وسایل را استریل کن و تیغ را دور بیانداز، می‌خواهم خیالم راحت باشد که همیشه این کار را انجام می‌دهی.»از دندانپزشکان هم می‌پرسیدم اما به تازگی انجمن دندانپزشکی را معرفی کرده که به مبتلایان به ایدز و هپاتیت سرویس رایگان می‌دهد. یعنی هرکس بگوید که به این بیماری‌ها مبتلا است، به طور رایگان درمان می‌شود.» او از دندانپزشکش پرسیده که چرا این کار انجام می‌دهد وفقط یک جمله شنیده: «برای سلامتی خودم، برای این‌که خودم مبتلا نشوم.» او معتقد است با این سرویس همه مبتلایان صادقانه از بیماری‌شان می‌گویند و دندانپزشک هم همه چیز را به درستی استریل می‌کند.

روش صحیح برخورد با مبتلایان به این بیماری چیست؟

اگر رفتار با این ها خوب  و درست باشد فرد می‌تواند بیماری اش را بگوید. این به پیشگیری از شیوع بیماری کمک می‌کند که اگر  دندانپزشک یا ارایشگر حین کار دستش را برید یا صدمه خورد، سریع به پزشک متخصص مراجعه کند و از درمانها استفاده کند و مبتلا نشود. همین روایت نشان می‌دهد افراد مبتلا نگاه مثبتی به جامعه دارند و دوست ندارند کسی را مبتلا کنند. استانداردها هم برای افراد مبتلا و غیر مبتلا فرق ندارد. برای همه افراد جامعه یکسان است. ضمن این‌که افراد برای پیشگیری از ابتلا و  یا انتقال بیماری می‌توانند وسایل شخصی خودشان را به سلمانی ها ببرند و از آرایشگر بخواهند از تیغ و وسایل شخصی خودشان استفاده کند.

خانواده مهدی اصرار دارند که او ازدواج کند و سر و سامان بگیرد. آرزوی خودش هم همین است : «دو سال پیش با دختر خانمی آشنا شدم. تلفنی حرف می‌زدیم و همدیگر را می‌دیدیم. چند ماهی که از آشنایی‌مان گذشت، دختر اصرار زیادی کرد که تکلیف رابطه را مشخص کنیم، دوست داشت ازدواج کنیم . خب من هم دوست داشتم اما باید موضوع بیماری را به او می‌گفتم. با هم قرار گذاشتیم و گفتم: باید موضوع مهمی را برایت تعریف کنم. رفتیم رستوران مثل همیشه خوب و خوش. گفت: «تو عالی هستی، از وقتی با هم دوست شدیم تو هیچ سوءاستفاده‌ای از من نکردی.» من فقط گوش می‌کردم و بعد گفتم: «اگر بگویم من مبتلا به یک بیماری هستم که همیشه باید با کاندوم سکس کنیم و بچه دار نشویم....» حرفش تمام نشده که دختر غذایش را نصفه نیمه رها می‌کند و با چشم گریان از رستوران بیرون می‌رود. مهدی از آن روز تا به حال سراغ هیچ زن دیگری نرفته اما به تازگی دختری را در انجمن ایدز دیده که شرایط خودش را دارد و از طریق همسر سابقش که اعتیاد داشته، مبتلا شده. او می‌گوید: شاید اگر با او ازدواج کنم، بهتر باشد اما نمی‌دانم می‌توانیم بچه سالم داشته باشیم یا نه؟ باید بیشتر تحقیق کنم.»

آیا مبتلایان به ایدز می‌توانند ازدواج کنند؟

تمام افراد جامعه حق دارند ازدواج کنند از جمله افراد مبتلا به ایدز و این اختیار هم دست خودشان است که می‌خواهند با فرد مبتلای دیگری ازدواج کنند یا کسی که مبتلا نیست. فقط چیزی که برای مبتلایان به ایدز ضروری است این است که در هنگام رابطه جنسی چه شریک جنسی‌شان مبتلا به ایدز باشد و چه شریک جنسی‌شان مبتلا به ایدز نباشد باید از کاندوم استفاده کنند.

اگر هر دو مبتلا به این بیماری باشند بازهم استفاده از کاندوم لزومی دارد؟

بله. ویروس اچ آی وی می‌تواند زیرگروه‌های مختلفی داشته باشدو ممکن است ویروس‌های هر فرد مختلف باشد و هنگام رابطه جنسی این ویروس‌ها را به یکدیگر منتقل کنند و باعث گسترش بیماری یکدیگر شوند. ضمن این‌که استفاده از کاندوم برای جلوگیری از انتقال بیماری ‌های هپاتیت هم مهم است.

مبتلایان به ایدز امکان بچه دار شدن دارند؟

افراد مبتلا به ایدز میتوانند بچه دار شوند، فقط باید از لقاح خارج از رحمی استفاده کنند ویروس اچ ای وی ، ایدز در ترشحات جنسی وجود دارد اما در درون تخمک و اسپرم وجود ندارد. بنابراین در لقاح خارج از رحم ویروس وجود ندارد. ویروس درون خون است واز طریق خون به سلول‌های سفید و سلول‌های سفید ترشحات جنسی می‌رود . با این همه در دوران حاملگی از طریق جفت ودر هنگام زایمان از طریق کانال زایمان، امکان  انتقال بیماری از طریق مادر به جنین وجود دارد که پزشکان متخصص با دارو دادن به مادر در دوران حاملگی و حین زایمان و دارو دادن به نوزاد پس از تولد احتمال ابتلا به بیماری را در فرزندان مبتلایان به این بیماری بسیار کم و در مواردی به صفر رسانده‌اند.